Ser padre o madre de un niño en situación de discapacidad
Criar a un hijo con discapacidad puede ser extremadamente difícil. Pero estos consejos de cuidado pueden ayudarle a superar obstáculos, afrontar emociones difíciles y fomentar una relación sana y gratificante con su hijo.
Cuando tu hijo tiene una discapacidad
Ya sea que su hijo tenga un problema de desarrollo, una discapacidad física o una discapacidad sensorial, como pérdida de visión o audición, su discapacidad puede tener un impacto significativo en la vida de ambos. Los estudios demuestran que los padres de niños con problemas físicos crónicos, como parálisis cerebral o ceguera, por ejemplo, experimentan mayor estrés que otros padres.
Todos los padres se preocupan por sus hijos y cómo brindarles lo mejor en la vida. Pero cuando su hijo tiene una discapacidad, estos temores suelen acentuarse. Quizás le preocupe cómo gestionará los aspectos prácticos del cuidado. ¿Cómo serán las salidas? ¿Qué pasará con la educación? ¿Cómo compaginará el cuidado de su hijo con otras responsabilidades domésticas y familiares? ¿Cómo puede hacer que su hogar sea más seguro o accesible para su hijo?
Más allá de las consideraciones prácticas, probablemente también se enfrente a importantes desafíos emocionales. Quizás tema que su hijo nunca pueda vivir lo que se considera una vida "normal" o le preocupe que los desafíos físicos que enfrenta puedan limitar sus oportunidades.
Puede sentirse aislado si no puede asistir a ciertos eventos sociales con su hijo o disfrutar de ciertas actividades físicas, como los deportes. Incluso podría preocuparse por el estigma social al que podría enfrentarse su hijo o por cómo lo perciben otras personas. ¿Sufrirá acoso escolar? ¿Será excluido o ignorado?
Es fácil que estos desafíos emocionales y de cuidado te abrumen por el estrés y la ansiedad. Pero incluso cuando las cosas parezcan abrumadoras, recuerda que hay maneras de superarlos, desarrollar resiliencia y ayudar a tu hijo a prosperar en la vida.
Dado que cada niño es único y cada experiencia como padre es diferente, las circunstancias que enfrentas pueden ser muy diferentes a las de otros padres de niños con discapacidad. Sin embargo, existen muchas estrategias de afrontamiento que puedes adaptar a las necesidades específicas de tu hijo. El camino a seguir suele implicar identificar posibles obstáculos, buscar apoyo y determinar la mejor manera de adaptarse a cada desafío.
Desafíos comunes que enfrentan los padres de niños con discapacidad
Criar a un hijo con discapacidad puede conllevar desafíos únicos, como el estrés mental y el agotamiento físico que conlleva el cuidado familiar. Otros obstáculos pueden incluir:
Lidiar con emociones difíciles. Puede sentirse culpable si se pregunta si podría haber evitado la discapacidad de su hijo. Puede experimentar ansiedad y depresión si ve a su hijo sufrir o lidiar con su condición. Incluso puede sentirse enojado o abandonado si cree que no recibe el apoyo de otros familiares. Cuando se trata de condiciones discapacitantes que se prevé que empeoren progresivamente con el tiempo, puede experimentar un duelo anticipado, lamentando una pérdida antes de que ocurra.
Cuidar de otras responsabilidades. Al cuidar a un niño con discapacidad, puede ser difícil compaginar el trabajo, el hogar y las responsabilidades de cuidado. Quizás sienta la tentación de dormir menos, pero eso solo le traerá muchos otros problemas, como fatiga, mayor estrés y un sistema inmunitario debilitado. Si tiene otros hijos, puede preocuparse por asegurar que sus necesidades también estén cubiertas, así como por su propio cuidado.
Administrar la atención médica de su hijo. Navegar por el sistema de salud a menudo puede ser una experiencia abrumadora. Si está criando a un niño con discapacidad, probablemente dedicará más tiempo a investigar las opciones de tratamiento y los recursos locales. Luego, por supuesto, tendrá que programar y asistir a citas médicas, compaginando todo esto con sus otras responsabilidades diarias.
Defender a su hijo. Ya sea en el aula o en eventos sociales, es posible que deba defender a su hijo o solicitar adaptaciones. Para ello, no solo deberá informarse sobre la discapacidad de su hijo, sino también comunicarse eficazmente con los demás. Es posible que tenga que lidiar con las críticas de otras personas que no comprenden la condición de su hijo. Desde miradas ocasionales de desconocidos hasta insultos de acosadores en el patio de recreo, puede sentir que tiene que defender a su hijo del mundo.
Cuando tu hijo tiene una discapacidad
Un diagnóstico que cambia la vida puede ser un duro golpe y provocar sentimientos de dolor y pérdida. Es normal lamentar un cambio en la salud física de su hijo o la pérdida de planes y oportunidades para el futuro.
La paciencia es importante. No apresure el proceso de duelo ni sienta que sus emociones deben seguir un ritmo. Algunos días puede sentir ira y tristeza, otros, negación. Los momentos importantes de la infancia, como el primer día de clases, también pueden ser momentos emocionalmente difíciles. Sea comprensivo consigo mismo y recuerde que afrontar sentimientos difíciles y negativos puede ser un desafío constante.
Sepa que su hijo aún puede vivir una vida feliz y plena. Si necesita pruebas de ello, busque historias de personas con discapacidades similares. Descubrirá que las personas a menudo encuentran maneras de adaptarse a su condición, superar los desafíos y prosperar en la vida. Confíe en que su hijo puede hacer lo mismo con la orientación y el apoyo adecuados.
Mire hacia adelante. Algunas personas experimentan una sensación de alivio con el diagnóstico de su hijo, especialmente si han dedicado mucho tiempo a comprender la causa de sus síntomas. Recibir un diagnóstico ahora le brinda la oportunidad de recopilar información útil y buscar apoyo.
Identifique las fortalezas de su hijo y aprovéchelas. Es fácil obsesionarse con sus limitaciones. Pero no olvide que, como cualquier otro niño, también tiene sus fortalezas. Quizás tenga problemas de movilidad, pero sea excelente en matemáticas. O tal vez tenga problemas de audición, pero tenga mucho talento artístico. Fomente esas habilidades y asegúrese de que su hijo tenga oportunidades de poner en práctica sus fortalezas.
Infórmese sobre la discapacidad
Al aprender todo lo posible sobre la discapacidad o impedimento de su hijo, podrá sentirse más seguro al cuidarlo. También podrá comprender mejor la situación por la que está pasando y expresar sus necesidades a los demás.
Hable con su pediatra y pida recomendaciones. El médico de su hijo puede ser una excelente fuente de información, así que no dude en hacerle preguntas. Vaya un paso más allá y pídale libros, sitios web y otros recursos confiables que puedan ampliar sus conocimientos.
Sea un verificador de datos diligente. Es más fácil que nunca encontrar información sobre discapacidades y afecciones de salud específicas en línea. Sin embargo, no todo lo que lee es preciso. Acostúmbrese a contrastar la información con múltiples fuentes y a revisar las credenciales de las fuentes. A menudo, los sitios web académicos y gubernamentales ofrecen información confiable, al igual que las organizaciones específicas relacionadas con la afección de su hijo.
Reconozca las ventajas y limitaciones de los foros en línea. Los blogs y foros pueden ayudarle a comprender las experiencias de otras personas. Incluso podría encontrar consejos útiles que pueda incorporar a su propia rutina de cuidado infantil. Pero, insisto, no dé por sentado que todo lo que lee es cierto.
Sepa qué funciona (y qué no) para su hijo. ¿Qué lo motiva? ¿Qué lo cansa? ¿Qué le provoca estrés o ansiedad? ¿Qué lo tranquiliza? Responder a este tipo de preguntas le facilitará predecir situaciones difíciles, hacer ajustes y defender sus necesidades.
Comparta sus conocimientos. Siempre que encuentre un nuevo recurso o descubra algo nuevo sobre su hijo, comparta esa información con el resto de su familia u otros posibles cuidadores. El personal escolar también podría beneficiarse de sus hallazgos. Cuanta más información tengan, mejor podrán brindarle apoyo a su hijo.
Explore grupos de apoyo. Podría encontrar grupos de apoyo centrados en la discapacidad específica de su hijo o grupos de apoyo más generales para cuidadores. Estos grupos pueden hacerte sentir un poco menos solo en tus luchas y a menudo pueden ser una fuente de consejos prácticos para afrontarlas.
Desarrollando consejos para afrontar situaciones cotidianas
Parte del cuidado de un niño con discapacidad es saber que incluso las actividades cotidianas más mundanas a veces requieren un poco más de atención y preparación.
Investiga y prueba la tecnología de asistencia. Los dispositivos de asistencia son herramientas que pueden facilitar las tareas diarias de tu hijo. Pueden incluir desde sillas de ruedas y andadores para niños con dificultades de movilidad hasta audífonos y lectores de pantalla para personas con discapacidades sensoriales. Aprender a usar tecnología de asistencia específica a menudo puede mejorar la calidad de vida de tu hijo.
Sigue un horario. Tener rutinas predecibles puede hacer que cualquier niño se sienta seguro y a salvo, pero es especialmente importante para los niños con discapacidad. Intenta alimentar, bañar y jugar con tu hijo aproximadamente a la misma hora todos los días, siempre que sea posible.
Planifica las salidas. Considera la cantidad de gente que puede haber en tu destino a ciertas horas del día. Tu hijo podría sentirse abrumado si tienes que desplazarte por un restaurante ruidoso o un parque temático lleno de gente en las horas de mayor afluencia, por ejemplo. En algunos casos, ir en horas de menor afluencia puede garantizar que el personal pueda estar más atento a las necesidades de tu hijo.
Siempre dedíquese tiempo extra. Desde edificios inaccesibles hasta recaídas de dolor, todo tipo de factores pueden retrasar sus planes. Dedicarse tiempo extra puede ayudarle a evitar el estrés de las prisas y le permitirá afrontar con calma cualquier obstáculo inesperado.
Lleve ayuda si es necesario. Dependiendo de la naturaleza de la discapacidad de su hijo, puede ser útil que otro adulto o un hermano mayor le acompañe. Pueden ayudarle con cualquier dificultad física, por ejemplo, a subir y bajar las escaleras.
Piense en cómo manejará la mala educación. En algunos casos, podría decidir ignorar los comentarios intrusivos o las miradas descorteses de desconocidos. O puede que se sienta motivado a explicar la condición de su hijo. Tener un plan de acción en mente puede ayudarle a reducir el estrés. Por ejemplo, podría ensayar una explicación sencilla para compartir con desconocidos.
Cómo afrontar los problemas de comportamiento
Disciplinar a un niño con discapacidad puede parecer una tarea difícil. Ante arrebatos o comportamientos desafiantes, podría sentirse tentado a dejar que siga adelante porque simplemente "se siente más fácil". Sin embargo, existen muchas maneras saludables de disciplinar a su hijo, y él puede aprender y beneficiarse de los límites que establezca.
Encuentre maneras de comunicar las reglas con claridad. Dependiendo de la discapacidad de su hijo, podría necesitar usar imágenes, gestos u otros medios de comunicación para transmitir sus expectativas.
Establezca consecuencias predecibles. Por ejemplo, ser cruel con un hermano podría resultar en que su hijo pierda tiempo de juego. Considere usar un lenguaje condicional al explicar las consecuencias o dar una advertencia al niño: "Si empujas a tu hermano, perderás tiempo de juego".
Sea coherente. Si dice que el mal comportamiento conllevará un tiempo fuera, asegúrese de aplicar esa regla cada vez. Esto ayuda a fomentar la previsibilidad. Si está criando a varios hijos, deberá usar las mismas reglas y consecuencias para cada uno de ellos o estar dispuesto a explicar por qué existen excepciones.
Ofrécele muchos elogios. Recuerda usar elogios y recompensas, como más tiempo de juego, para fomentar el buen comportamiento.
Gestiona tu propio estrés y emociones. Las investigaciones indican que existe una conexión transaccional entre los niveles de estrés de los padres y los problemas de conducta de sus hijos. Esto significa que el mal comportamiento no solo estresa a los padres, sino que su elevado nivel de estrés puede empeorar el comportamiento de sus hijos. Por ejemplo, cuando estás estresado, podrías ser menos receptivo con tu hijo, lo que podría animarlo a portarse mal para llamar la atención.
Practicando el autocuidado
Al criar a un hijo con discapacidad, es fácil olvidarse de las propias necesidades. Sin embargo, el autocuidado es fundamental. No se puede cuidar eficazmente a un hijo si no se cuida a sí mismo.
Dedica tiempo al ejercicio. No es necesario apuntarse a un gimnasio. Simplemente dedica un poco de tiempo a actividades físicas que disfrutes, como caminar por el parque o montar en bicicleta. Si eres creativo, puedes combinarlo con tiempo de calidad con tu hijo. Por ejemplo, podría disfrutar de paseos regulares o de jugar a la pelota en el parque. También puedes explorar ejercicios para personas con movilidad reducida.
Descansa lo suficiente por la noche. La mayoría de los adultos necesitan al menos siete horas de sueño reparador cada noche. Esto podría ser más fácil de lograr si también estableces una hora de dormir regular para tu hijo y te tomas un tiempo para relajarte antes de dormir.
Lleva una dieta saludable. Algunas personas son propensas a comer por ansiedad cuando están estresadas. Asegúrese de tener una cocina bien surtida con opciones de alimentos nutritivos tanto para usted como para su hijo.
Mantenga redes de apoyo. Ya sea que se sincere con un amigo, familiar o terapeuta, es importante compartir sus sentimientos en lugar de guardarse las frustraciones. Los grupos de apoyo para cuidadores son otra opción si busca consejo y comprensión.
Mantén las actividades que disfrutas. Ser padre puede ser una actividad intensa, y es fácil olvidarse de tus aficiones e intereses. Pero dedicar un poco de tiempo a tus actividades favoritas puede ayudarte a relajarte y evitar el agotamiento.
Que hacer cuando te sientes abrumado
Las exigencias del cuidado de un niño con discapacidad pueden ser abrumadoras. El estrés prolongado y excesivo puede incluso provocar agotamiento, un estado de agotamiento emocional, mental y físico que te hace sentir desconectado, desmotivado e indefenso. Sin embargo, existen medidas que puedes tomar para gestionar el estrés abrumador y evitar el agotamiento.
Varios estudios sugieren que las prácticas de atención plena (mindfulness) son eficaces para reducir el estrés y mejorar el bienestar de los padres de niños con discapacidad. La atención plena implica conectar con las experiencias presentes, ya sean pensamientos, emociones o sensaciones, y aceptar sin juzgar lo que sucede.
Ve más despacio. Intenta darte cuenta de cuándo tienes prisa en la vida. Quizás intentas preparar el desayuno, vestir a tu hijo y salir de casa en diez minutos. Siempre que sea posible, concéntrate en una sola cosa a la vez en lugar de hacer varias cosas a la vez. Esto te permite estar más tranquilo y atento, y evita estresarte a ti mismo y a tu hijo.
Prueba una meditación guiada. La meditación puede ayudarte a desarrollar la atención plena al centrar tu atención en tus patrones de pensamiento y experiencias físicas. Explora los siguientes ejercicios para encontrar el que te resulte más efectivo:
- Meditación del Ojo de la Tormenta.
- Meditación de Escaneo Corporal.
- Meditación de Respiración Consciente.
- Meditación de Respiración Profunda.
Practica la autocompasión. A veces puedes sentir que no logras hacer las cosas bien. Quizás olvidaste la medicación de tu hijo en casa. O quizás te enojaste cuando se portaba mal. Incluso cuando sientas que estás fallando, recuerda dar un paso atrás, reconocer lo que está bien y reconocer tus esfuerzos. Olvídate de la idea de que necesitas ser un padre o cuidador "perfecto".
Haz un balance entre tus necesidades y las de tus hijos
Dependiendo de la gravedad de la discapacidad de su hijo, podría requerir mucha más atención que sus otros hijos. Esto puede resultar en un difícil equilibrio. ¿Cómo atender las necesidades de su hijo sin descuidar a los demás miembros de la familia?
Ofrezca explicaciones honestas sobre la discapacidad de su hermano. En lugar de intentar negar la existencia de diferencias, sea franco sobre la situación. Dependiendo de la edad de sus hijos, podría tener que usar términos sencillos, como: "Tu hermana no tiene tan buena vista como tú". Para los niños en edad escolar, puede explicar la discapacidad con más detalle. Incluso puede usar ejercicios de juego de roles para ayudar a su hijo a explicar la discapacidad de su hermano a otras personas de forma precisa y respetuosa.
Reserva tiempo para la interacción individual. Incluso si un hijo requiere atención adicional, es importante encontrar momentos para dedicarle toda tu atención a cada uno de tus otros hijos. Este tiempo de calidad podría incluir salidas individuales cada semana o paseos cortos juntos por la noche. Mantén la mayor presencia posible durante estas actividades. Para tu hijo, es una oportunidad para compartir sus sentimientos, expresar sus necesidades y sentirse conectado contigo.
Fomenta el diálogo abierto. A veces, tus otros hijos pueden sentirse celosos o frustrados por la cantidad de atención especial que recibe su hermano con discapacidad. Una forma de mitigar la tensión es promover la comunicación abierta. Dales tiempo a tus hijos para que expresen cualquier problema que tengan. Sé un oyente activo y receptivo a sus preocupaciones.
Es de esperar que los temas de conversación cambien con el tiempo. Los niños más pequeños podrían necesitar ayuda para superar los celos. Los niños mayores podrían tener inquietudes sobre las responsabilidades que tienen en el hogar o al ayudar a su hermano con discapacidad.
Buscando apoyo para usted y su hijo
Al cuidar a un niño con discapacidad, puede sentirse tentado a hacerlo todo solo. Pero esa estrategia puede llevar rápidamente al agotamiento. Saber cuándo y cómo apoyarse en otros puede mejorar significativamente su bienestar, así como su capacidad para cuidar a su hijo.
El apoyo no tiene por qué provenir necesariamente de familiares cercanos. La ayuda externa, como la de amigos y profesionales, también puede reducir el estrés.
Evalúe las tareas de cuidado. Considere hacer una lista de sus responsabilidades habituales. ¿Cuáles son difíciles de gestionar solo o le abruman? Sea realista en su evaluación y considere sus limitaciones físicas y de tiempo.
Consiga ayuda para tareas específicas. Puede que dude en pedir ayuda a otros, pero es probable que sus amigos y familiares sean comprensivos y estén dispuestos a ayudar. Hable con la persona a solas y vea si tiene tiempo y energía para ayudarle. Sea específico sobre sus necesidades. Por ejemplo, si necesita que alguien lleve a su hijo a una cita médica, proporciónele la hora, el lugar y cualquier detalle que necesite sobre sus necesidades.
Pida ayuda más general. También puede mencionar las áreas generales en las que tenga dificultades. Luego, usted y la otra persona pueden intercambiar ideas sobre cómo pueden ayudarle mejor. Quizás tenga un amigo que sea bueno investigando y esté dispuesto a identificar programas locales para usted y su hijo.
Amplía tu búsqueda de apoyo. Si eres religioso, considera pedir apoyo a las personas de tu lugar de culto. Las organizaciones de cuidadores y las que se centran específicamente en la discapacidad de tu hijo también pueden ser buenos recursos. Si necesitas un respiro temporal de tus responsabilidades como cuidador, puedes buscar opciones de cuidado de relevo en el hogar o fuera del hogar.
Mantente informado sobre políticas y programas útiles. Las políticas gubernamentales sobre discapacidad varían según el país o estado. Conocer mejor las políticas locales puede facilitarte mucho la vida a ti y a tu hijo.
Siempre recuerda que, aunque eres el padre, la madre y el cuidador principal del niño, no tienes que encargarte de todo solo. Reconocer tus límites y apoyarte en otros puede hacer que tus esfuerzos como padre o madre sean aún más efectivos y fortalecer el vínculo entre ustedes.
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