¿Qué es autismo?
La definición médica del autismo es que se trata de una condición que conlleva deficiencias en la forma en que las personas se comunican, socializan y se comportan. Esto se conoce como el «modelo de deficiencia». Este concepto se cuestiona cada vez más, y el mundo busca nuevas maneras de explicar el autismo que sean menos negativas y más equilibradas.
Una persona autista es diferente de una persona no autista (también conocida como neurotípica), con TDAH o disléxica. Todos los neurotipos (incluidos los neurotípicos) presentan ventajas y desafíos.
Ser autista
Si eres autista, estos desafíos pueden incluir sobrecarga sensorial, dificultad para comunicarte con personas no autistas (de la misma manera que a ellas les cuesta comunicarse contigo) y dificultad para comprender con precisión las emociones que sientes.
Pero tu principal desventaja es que naciste en un mundo que no fue creado para ti, con un sistema escolar y sanitario muy complejo y, a menudo, estresante.
El autismo es una discapacidad del espectro, lo que significa que puede haber personas con el mismo diagnóstico que se presentan de forma muy diferente; simplemente son puntos diferentes del espectro. De esta manera, los jóvenes autistas pueden no hablar (aunque pueden ser muy capaces de comunicarse de otras maneras si se les da la oportunidad) y algunos pueden tener una discapacidad de aprendizaje, y tendrán el mismo diagnóstico que un erudito o alguien tan exitoso como, por ejemplo, Bill Gates.
¿Cómo afecta el autismo a las personas?
El autismo es una discapacidad oculta o invisible. Esto significa que no se puede saber si alguien es autista con solo mirarlo. Desafortunadamente, esto a menudo implica menos comprensión y apoyo para las personas autistas debido a la falta de conocimiento sobre el autismo.
A continuación, se presentan algunas de las diferencias entre las personas autistas y las personas no autistas.
Interacción social
Las personas autistas y las personas neurotípicas suelen socializar y comunicarse de forma diferente. Las personas neurotípicas se basan en muchas reglas no escritas para participar en las interacciones sociales, que no siempre son obvias para las personas autistas. Además, a algunas personas autistas no les gusta charlar informalmente, mientras que para las personas neurotípicas esto es una parte importante para construir un vínculo en la escuela o el trabajo.
Tener que descifrar tantas reglas matizadas e ilógicas, así como el riesgo de equivocarse y enfrentarse al rechazo social, puede dejar a las personas autistas agotadas y estresadas.
Empatía
Se suele decir que las personas autistas carecen de empatía. Sin embargo, las investigaciones al respecto muestran que lo que les puede resultar difícil es la capacidad de interpretar intuitivamente lo que le sucede a otra persona (es decir, sin que se les diga explícitamente lo que siente).
Si se les dice lo que alguien siente, las personas autistas desean hacer algo al respecto para ayudar a la otra persona con la misma frecuencia que las personas sin autismo. Por lo tanto, es falso decir que las personas autistas carecen de empatía, y es importante destacar que se preocupan tanto como la persona neurotípica promedio.
Una de las razones por las que a las personas autistas les resulta difícil comprender intuitivamente lo que le sucede a otra persona se relaciona con sus dificultades para interpretar sus propias emociones. Si se les dificulta identificar emociones más allá de las básicas, debido a una dificultad conocida como alexitmia, es muy difícil interpretar lo que le sucede a otra persona. Aunque esto puede no ser intuitivo, se puede aprender, como lo atestiguan numerosos psicoterapeutas y psiquiatras autistas.
Monotropismo
En 2005, tres académicos autistas —los fallecidos Dinah Murray, Mike Lesser y el Dr. Wenn Lawson— escribieron un artículo que presentaba formalmente la teoría del monotropismo. Argumenta que una persona sin autismo es "politrópica" y puede dispersar su atención, pasando de una tarea a otra con relativa facilidad. Por otro lado, las personas autistas son montrópicas, quienes, si se les permite, entran en profundos "túneles de atención", de los cuales puede ser estresante salir, y puede ser difícil desviar la atención una vez dentro del túnel. Esta teoría ha sido popular entre la comunidad autista, que la considera una teoría que no se compone de supuestos déficits y que analiza el autismo desde dentro. Refleja cómo se siente ser autista, en lugar de cómo se ve.
Diferencias sensoriales
Las personas autistas tienen una experiencia sensorial diferente a la de las personas no autistas, y ciertos aspectos pueden ser más intensos y caóticos (lo que puede generar estrés en escuelas y lugares públicos) y otros pueden brindar pura alegría. Debido a la falta de investigación, no se comprende bien qué son exactamente las diferencias sensoriales y por qué ocurren. Sin embargo, a continuación se presentan algunas áreas comunes de diferencia que conocemos.
Trastorno del procesamiento auditivo
Una persona con trastorno del procesamiento auditivo tardará más en procesar las conversaciones. Por eso es recomendable dar a los niños y jóvenes autistas tiempo adicional para responder, en lugar de incitarlos a hacerlo (si lo hace, simplemente les dará nueva información que deberán procesar).
Esta es una de las razones por las que a los adultos autistas les resulta tan difícil realizar llamadas telefónicas, ya que las personas con este trastorno dependen de la lectura labial o de la información contextual para aumentar su comprensión en tiempo real; sin estos elementos, puede resultar muy estresante.
Para los jóvenes en la escuela, esto puede llevar a perderse partes de la clase o una conversación en el patio. El procesamiento auditivo también se dificulta en lugares con mucho ruido de fondo difícil de ignorar. Reducir el ruido de fondo ayudará; poner subtítulos en el televisor también.
Contacto visual
Para muchas personas autistas, el contacto visual resulta demasiado intenso, incómodo y puede provocar ansiedad. Esto es especialmente cierto cuando se les ha enseñado a mantenerlo y no saben cuánto es "apropiado". Instintivamente, su contacto visual puede ser fugaz, porque es lo que su cuerpo puede tolerar, pero luego pueden preocuparse de que la otra persona los considere extraños o groseros por mantenerlo demasiado. Como pueden estar haciendo algo que no es instintivo, se convierte en un factor a considerar en una interacción social. Una persona autista puede estimularse más al mantener contacto visual como una forma de lidiar con la ansiedad.
Sobrecarga sensorial
Si su hijo está muy malhumorado o irritable sin motivo alguno, es posible que esté sobrecargado. Someterse a situaciones sensoriales abrumadoras puede causar estrés y ansiedad. También es agotador. La sobrecarga sensorial se manifiesta de forma diferente en cada persona, pero puede provocar una crisis nerviosa o, de forma menos evidente, provocar que alguien se cierre o se sienta intensamente estresado e incapaz de sentirse bien. Dado que las personas neurotípicas no suelen tener la misma experiencia sensorial, se puede asumir que una persona autista está siendo dramática. Esto también puede llevar a las personas autistas a dudar de su propia experiencia: ¿por qué les resulta tan agobiante el ruido del aula cuando muchos otros niños están claramente bien?
Ayudar a los jóvenes autistas a reconocer lo que les sucede y darles la confianza para defender sus necesidades es vital.
Como padres, la mejor manera de abordarlo es sentir curiosidad por la experiencia sensorial de un niño, explicarle lo que observan que puede sentir y no asumir que la experiencia sensorial de su hijo es la misma que la suya. En el día a día, se trata de ser flexible. Los museos concurridos pueden no ser el lugar adecuado para su hijo, pero hay momentos en que puede ir cuando está tranquilo (a primera hora de la mañana) o cuando el museo reserva su espacio para niños con necesidades educativas especiales.
Búsqueda sensorial
Se describe a un niño como "buscador sensorial" cuando le gusta moverse más, inquietarse mucho o busca sentirse más regulado, por ejemplo, abrazando a otros o siendo apretado.
La búsqueda sensorial se manifiesta desde fuera; por dentro, se siente muy inquieto e incapaz de calmarse, con el cuerpo pidiéndote que te muevas, te inquietes o saltes en un trampolín. Hacer ejercicio o moverse puede recargar energías para que puedas sentirte regulado, hasta que el efecto desaparezca.
Los juguetes antiestrés también pueden ayudar a concentrarse o regular estas necesidades cuando necesitas hacer otra cosa (por ejemplo, escuchar a un profesor).
Un terapeuta ocupacional puede recetarle a un niño con búsqueda sensorial una "dieta sensorial": esta es una forma de proporcionarle actividades de regulación que lo alerten o lo tranquilicen para ayudarlo a aprender o sentirse bien a lo largo del día. Cualquier persona que prescriba una dieta sensorial debe tener cuidado de que el entorno sea manejable para ese niño: darle a un niño una dieta sensorial para ayudarlo a lidiar con un entorno caótico y ruidoso no es justo, ya que lo que necesita es no estar en ese entorno, en lugar de esperar que se adapte mejor a la intervención.
Autismo y afecciones asociadas
Las personas autistas suelen tener otras afecciones, lo que puede complicar sus necesidades de apoyo. Lea más sobre las afecciones comunes que pueden presentarse junto con el autismo.
TDAH
El TDAH y el autismo suelen presentarse juntos. Una persona con TDAH suele tener dificultades para concentrarse de forma inconsistente, lo que significa que le resultará difícil concentrarse en cosas que no le interesan, pero puede hiperconcentrarse en las que sí le interesan. Pueden ser hiperactivos (aunque no siempre es así) y tener una sensación de inquietud casi constante. Sin embargo, lo que sí es cierto en todas las personas con TDAH es la hiperactividad mental: un cerebro ágil que crea conexiones rápidas y es capaz de generar ideas y soluciones innovadoras; algunas personas pueden pensar en varias cosas a la vez.
EPD
Los niños y adultos con evitación patológica de demandas (también conocida como Impulso Generalizado de Autonomía) experimentan una ansiedad significativa ante las exigencias cotidianas, lo que genera una necesidad de control. Se dice que, mientras que una persona autista necesita saber qué le espera, una persona con EPD necesita controlarlo.
A pesar de que la condición fue identificada por primera vez en la década de 1980 por la difunta psicóloga del desarrollo, la profesora Elizabeth Newson, no es comúnmente comprendida ni reconocida por los profesionales clínicos ni por las escuelas, y su diagnóstico es inconsistente según el lugar de residencia y la normativa local al respecto.
Descrita como una "discapacidad del sistema nervioso", es posible que el cerebro registre las exigencias como una amenaza, lo que puede llevar a las personas a adoptar un modo de lucha o huida.
Las personas no reciben un diagnóstico de EPD (ya que no figura en el DSM-5), que es el manual que utilizan los profesionales clínicos para estructurar su diagnóstico, pero pueden identificarlo como un perfil dentro de un diagnóstico de trastorno del espectro autista. Como no siempre está claro, los padres pueden quedar confundidos sobre si su hijo tiene EPD o no, por lo que vale la pena aclararlo con las personas que realizan la evaluación.
Entre las principales características se incluyen la incapacidad de cumplir con las exigencias, incluso si se trata de algo que la persona desea hacer, un alto nivel de enmascaramiento, que lleva a que los profesores no se den cuenta de la dificultad que tiene el niño para encontrar las cosas, y una alta ansiedad que puede expresarse en forma de crisis o comportamiento desafiante. Para las personas, es extremadamente estresante, ya que pueden sentirse incapaces de hacer algo, incluso si lo desean, y temen las consecuencias de no poder cumplir, por ejemplo, volver a meterse en problemas o a una situación difícil.
En la comunidad autista se debate si la EPD es realmente un subconjunto del espectro autista o una característica común entre las personas autistas causada por el estrés a largo plazo. En cualquier caso, es especialmente importante identificar a un niño si presenta dificultades superiores a la media con respecto a las exigencias, ya que los niños con este perfil pueden tener dificultades con los enfoques parentales o educativos convencionales.
Problemas de salud mental
Una investigación de "Ambitious about Autism" reveló que cuatro de cada cinco jóvenes autistas han experimentado problemas de salud mental.
Los trastornos de salud mental, como la depresión y la ansiedad, son más comunes en personas autistas y tienen un gran impacto en su vida diaria, dificultando, por ejemplo, su acceso a oportunidades educativas y laborales completas.
Problemas de aprendizaje
Una discapacidad de aprendizaje afecta la forma en que una persona aprende cosas nuevas a lo largo de su vida. Aproximadamente cuatro de cada diez personas autistas tienen una discapacidad de aprendizaje. El nivel de apoyo que necesita una persona con una discapacidad de aprendizaje depende de cada individuo. Por ejemplo, una persona con una discapacidad de aprendizaje leve podría necesitar simplemente más tiempo para aprender una nueva habilidad. Una persona con una discapacidad de aprendizaje grave podría necesitar atención y apoyo a tiempo completo en todos los aspectos de su vida.
Epilepsia
La epilepsia es una afección que afecta el cerebro y causa convulsiones frecuentes. Es más común en personas autistas que en la población general.
Trastornos alimentarios
El trastorno alimentario grave, la anorexia nerviosa, es mucho más común en mujeres autistas que en mujeres no autistas. Las investigaciones han descubierto que entre los factores que lo explican se incluyen altos niveles de ansiedad y problemas sensoriales relacionados con la comida.